Cuprins:
Video: Cum poți ajuta pe cineva cu fibroză chistică?
2024 Autor: Michael Samuels | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-16 01:50
Folosiți aceste idei ca ghid atunci când cei dragi vă întreabă ce pot face pentru a vă ajuta
- ÎNVĂȚA.
- OFERĂ SPRIJIN EMOȚIONAL.
- NU EXPUNE FAMILIA LA BOLI.
- ÎNVĂȚAȚI ÎNGRIJIREA CF.
- DĂRI ORGANIZAȚIILOR CF.
- FII SENSIBIL TIPUL DE Povești pe care le împărtășești cu familia.
- TRATAȚI COPIII CU CF LA fel ca ceilalți copii.
- CF-ul tuturor este unic.
Doar așa, poate cineva cu fibroză chistică să trăiască o viață lungă?
Media viaţă speranța de o persoană cu fibroză chistică în SUA este de aproximativ 37,5 ani cu mulți viaţă mult mai lung . Cu toate acestea, această cifră este în continuă creștere pe măsură ce cercetătorii descoperă noi tratamente și medicamente.
De asemenea, știți, a fost cineva vindecat de fibroză chistică? Karlsson precizează că tratamentul nu ar fi fi A vindeca , dar are potențialul de a trata simptomele și de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu fibroză chistică . În plus, mulți pacienți eligibili pentru terapia de reparație CFTR nu beneficiază de aceste terapii”, a declarat John Ford, CEO Enterprise Therapeutics.
În acest sens, care sunt unele organizații care pot ajuta o familie să facă față fibrozei chistice?
Programul de sprijin pentru familii
- În efortul de a sprijini comunitatea noastră și cei nou diagnosticați, am compilat următoarea listă de resurse valoroase ale comunității:
- Fundația Fibrozei Chistice.
- Fundația Fibrozei Chistice: Busolă.
- Fundația Boomer Esiason.
- HospitalBillHelp.org.
- NeedyMeds.org.
- Parteneriat pentru Asistență cu Rețetă.
Cum afectează fibroza chistică membrii familiei?
Modificări ale stilului de viață în a Familie Afectate de Fibroză chistică . Oameni cu fibroză chistică sunt deosebit de predispuse să dezvolte infecții și chiar și o răceală poate deveni o problemă, deoarece virușii pot avea o afecțiune majoră impact asupra sanatatii. Prin urmare, este important să evitați expunerea familie la boală.
Recomandat:
Cum vă afectează fibroza chistică social?
Ca adult cu CF, este posibil să întâlniți o gamă foarte diferită de experiențe emoționale și sociale față de colegii dvs., cum ar fi gestionarea relațiilor de muncă sau a fibrozei chistice. Unele persoane cu CF pot simți bariere în calea relațiilor, cum ar fi lipsa de independență sau jenă din cauza simptomelor
Cum moștenește o persoană fibroza chistică?
Fibroza chistică este o boală moștenită cauzată de mutații (modificări) ale unei gene de pe cromozomul 7, una dintre cele 23 de perechi de cromozomi pe care copiii le moștenesc de la părinți. CF apare din cauza mutațiilor în gena care produce o proteină numită CFTR (regulator transmembranar al fibrozei chistice)
Cum poate terapia genică să ajute fibroza chistică?
Terapia genică implică transferul copiilor corecte ale ADN-ului regulatorului conductanței transmembranare a fibrozei chistice (CFTR) către celulele epiteliale din căile respiratorii. Clonarea genei CFTR în 1989 a condus la studii de dovadă a principiului transferului de gene CFTR in vitro și pe modele animale
Cum îți pasă de cineva cu fibroză chistică?
Sfaturi pentru a face față în timp ce aveți grijă de cineva cu fibroză chistică Rămâneți organizat: răspundeți la facturi, instrucțiuni de medicamente și formulare de asigurare imediat ce sosesc, pentru a evita o întârziere. Informează-te: află cât de mult poți despre CF pentru a nu te simți copleșit. Menține-ți viața socială: fă-ți timp să vezi prietenii și familia pentru a evita să te simți izolat și singur
Cum provoacă fibroza chistică steatoree?
Ce cauzează steatoreea? Prea multă grăsime în scaun sugerează că sistemul digestiv nu descompune alimentele în mod adecvat. Este posibil ca organismul dumneavoastră să nu absoarbă părțile utile ale alimentelor pe care le consumați, inclusiv grăsimea din dietă. Una dintre cele mai frecvente cauze de malabsorbție este fibroza chistică