Cât timp poți trăi cu leucodistrofie?
Cât timp poți trăi cu leucodistrofie?

Video: Cât timp poți trăi cu leucodistrofie?

Video: Cât timp poți trăi cu leucodistrofie?
Video: Progetto Leucodistrofie: Il Video-Appello di VoaVoa! Onlus 2024, Iunie
Anonim

Durata de viață depinde adesea de vârsta la care o persoană este diagnosticată pentru prima dată. Boala progresează mai repede când este diagnosticată la o vârstă fragedă. Copiii diagnosticați cu MLD infantile târzii trăiesc de obicei un altul cinci până la 10 ani . În MLD juvenil, speranța de viață este 10-20 de ani după diagnostic.

În plus, leucodistrofia este fatală?

Termenul leucodistrofie este utilizat pentru un grup de boli genetice rare care implică creierul și / sau substanța albă a măduvei spinării. Unele dintre aceste boli încep la începutul copilăriei, progresează rapid și sunt fatal , în timp ce altele afectează doar adulții sau progresează încet de-a lungul deceniilor.

În al doilea rând, cât de comună este leucodistrofia? Boala Krabbe este una dintre cele peste 50 cunoscute Leucodistrofii , care sunt tulburări genetice, progresive, care afectează mielina din creier (cunoscută și sub numele de substanță albă). Singur, fiecare Leucodistrofie ar putea fi considerat rar , dar ca grup, aceste boli afectează aproximativ 1 din 7 000 de persoane.

De aici, leucodistrofia este vindecabilă?

Nu este vindeca pentru majoritatea tipurilor de leucodistrofie . Tratarea acesteia depinde de tip, iar medicii abordează simptomele bolii cu medicamente și tipuri speciale de terapie fizică, ocupațională și logopedică. În unele cazuri, un transplant de măduvă osoasă poate ajuta prin încetinirea sau oprirea progresiei bolii.

Leucodistrofia este dureroasă?

În această etapă pot exista crize, care în cele din urmă dispar. Contracturile sunt comune și aparent dureros . Copilul este încă capabil să zâmbească și să răspundă părinților în această etapă, dar în cele din urmă poate deveni orb și, în mare parte, nu răspunde.

Recomandat: